Имеет ли каждый человек право знать своих биологических родителей?
Автор: Сара Чен
Дамиан Адамс вырос, зная, что его родители использовали анонимного донора спермы для его зачатия, и, будучи подростком, он даже гордился этим. Он подумывал о донорстве, чтобы помочь другим семьям иметь детей. Однако, когда мужчина сам стал отцом, все изменилось. Когда 18 лет назад родилась его дочь, он взял ее на руки и сразу же увидел себя в ней и ее в себе. Он почувствовал настолько сильную биологическую связь, что это заставило его пересмотреть всю свою жизнь до этого момента. «То, что у меня возникло в этот момент, с моей дочерью» — говорит он – «было тем, чего мне не хватало в моей жизни». Он почувствовал потребность узнать, откуда он родом.
Адамс, биолог из Австралии, потратил годы на поиски своего биологического отца, натыкаясь на один тупик за другим. В то же время он начал кампанию за отмену анонимности доноров для таких же, как он. В 2016 году мужчина и его коллеги-активисты добились того, чтобы штат Виктория задним числом отменил анонимность для всех доноров спермы (предыдущий закон уже запрещал это с 1998 г). Люди, зачатые от донора, в Великобритании также успешно провели кампанию за запрет анонимного донорства спермы. В Соединенных Штатах, где анонимное донорство все еще технически предлагается, некоторые люди, зачатые от донора, отстаивают право знать свое генетическое происхождение и даже связаться со своими биологическими родителями, которые могут быть и не рады такому сюрпризу.
Все это было немыслимо еще несколько десятилетий назад. Врачи обычно советовали родителям держать использование донора спермы в секрете — даже от зачатых естественным образом детей, и это молчание усиливало чувство стыда за такую практику. Сегодня родителям настоятельно рекомендуют говорить правду; более того, тесты ДНК означают, что они не смогут скрыть это, даже если захотят. По мере того как все больше людей узнают, что зачаты от донора, они, в свою очередь, находят друг друга: собираются в онлайн-сообществах, таких как «Мы — зачатые донорами» и других группах поддержки на Facebook, в которых участвуют доноры, родители, зачатые донорами и другие люди, которые узнали, что их биологические родители — не те, кого они ими считали. Существует также несколько подкастов, как минимум два журнала и даже учебные курсы для психотерапевтов, работающих с людьми в такой ситуации. Общая идентичность, объединяющая это онлайн-сообщество, мала по пропорциям, но велика по количеству. По разным оценкам, в США ежегодно рождается от 30 000 до 60 000 детей, зачатых с помощью донорской спермы, хотя эта статистика вполне может быть заниженной. Индустрия деторождения не обязана вести учет, поэтому истинное число неизвестно.
Узнав больше о своем зачатии, некоторые люди, зачатые от донора, были шокированы отсутствием прозрачности в индустрии, которая их создала. Они с тревогой обнаружили, что в некоторых случаях у них есть десятки сводных братьев и сестер от одного и того же донора, что врачи тайно оплодотворяли пациентов собственной спермой или что доноры лгали о себе банкам спермы — и все это происходит из-за анонимности донорства. Теперь люди, зачатые от донора, такие как Адамс, ставят под сомнение необходимость какой-либо секретности вообще. Питер Бони, который узнал о том, что он был зачат донором в возрасте 49 лет, в готовящейся к изданию книге под названием «Uprooted» («Выкорчеванный») излагает «Билль о правах человека, зачатого донором», который требует, прежде всего, прекращения анонимного донорства и включает доступ к медицинской карте донора, ограничения на количество потомков от одного донора, а также последствия откровенного мошенничества в сфере фертильности. «Вы можете назвать хоть один федеральный закон» — риторически вопрошает Бони – «который защищает права ребенка, зачатого от донора?».
Действительно, соглашения о донорстве спермы первоначально заключались между донорами, родителями и врачами. Прошло несколько десятилетий, и дети — теперь уже взрослые — пытаются изменить индустрию, которая не считает их ни своими клиентами, ни своими пациентами, хотя несет прямую ответственность за их существование. Поднятые вопросы могут быть применимы к донорству как спермы, так и яйцеклеток, хотя исторически сложилось так, что основное внимание уделяется донорству спермы, поскольку оно гораздо более распространено. Сегодня, когда люди, зачатые от донора, выступают за новые права, они также заставляют общество столкнуться с более фундаментальным вопросом, на который, возможно, не было адекватного ответа все эти годы назад: насколько действительно важны биологические связи?
В недавнем информационном бюллетене журналистка Элисон Мотлук, освещающая тему вспомогательной репродукции, обратила внимание на дискуссию, в которой сравнивались три сценария, в которых люди были отрезаны от биологических родителей. В одном случае биологический родитель умер до их рождения. У второго биологический родитель пропал без вести до его рождения. Третий был зачат с помощью анонимного донора. Почему мы признаем потерю и сочувствуем в первых двух сценариях, но не в третьем?
Мне понравилось, как был сформулирован вопрос, в терминах сочувствия, а не в более жестком языке прав. Потому что когда люди, зачатые от донора, просят ввести правила обмена спермой, они также просят признать, что этот биологический обмен имеет значение, что биологическое происхождение имеет значение. Мы, естественно, признаем это в ситуациях, когда ребенок никогда не встречался с родителями в силу трагических жизненных обстоятельств, так чем же тогда отличается ситуация, когда эта связь разрывается с помощью биотехнологий? В моих беседах с людьми, зачатыми от донора, они часто пытались сравнивать ситуацию с более знакомыми сценариями. Они просят о правах, но они также просят о сострадании.
Тиффани Гарднер, которой сейчас 39 лет и которая работает адвокатом в Атланте, рассказала мне, что её отец Кен умер от рака толстой кишки, когда ей было 4 года. Хотя Гарднер позже сблизилась со своим отчимом, она продолжала дорожить тем немногим, что знала о Кене — он хорошо играл в бейсбол и занимался верховой ездой, и она тяготела к тем же видам спорта, чтобы сохранить хоть какую-то связь. В возрасте 35 лет Гарднер узнала, что ее родители на самом деле использовали донора спермы, и когда она в конце концов нашла его с помощью теста ДНК, части ее личности внезапно встали на свои места. Она увидела фотографию сына донора, и, как она мне сказала, это было «мое лицо, появившееся в образе мужчины». Ее биологический отец был учителем рисования, и Гарднер сразу же связала эту деталь с собственным желанием пойти в художественную школу, когда она была моложе. Эти связи сделали еще более болезненным тот факт, что семья донора возражала против его отношений с ней, и он резко оборвал их.
Для Гарднер ее желание связаться со своим биологическим отцом — на этот раз настоящим биологическим отцом — не сильно отличается от ее желания сохранить связь с Кеном. По ее словам, ближайшие родственники поддержали ее, но она столкнулась с некоторым противодействием со стороны знакомых и старших членов семьи. «У меня было несколько человек, которые говорили: «Я не понимаю. Эти люди на самом деле не твоя семья. Почему ты хочешь иметь с ними что-то общее?» — рассказывает она. Но для женщины генетические связи явно имели значение — если нет, то зачем она потратила свои первые 35 лет на попытки сохранить связь с умершим отчимом, которого никогда не знала?
Адамс начал задаваться теми же вопросами, когда стал отцом. Вскоре после рождения дочери ему пришло в голову, что если он умрет прямо сейчас, то люди признают трагедию, что его дочь так и не узнала его. «Они все признают, что я был ее отцом», — сказал он мне. Или, — продолжил он, — допустим, например, секс на одну ночь. Люди признают это как трагедию, когда этого человека нет в жизни ребенка. Или в усыновлении мы признаем это как проблему». На самом деле мир усыновления движется в сторону все большего количества открытых усыновлений.
Не в том ли разница, спросила я, что донорство спермы никогда не обещает, даже косвенно, отношений, и фактически в большинстве случаев прямо отказывается от них до зачатия? По мнению Адамса, этот отказ делает ситуацию еще хуже — общество намеренно создает людей, оторванных от своих биологических родителей. Генетическая связь, по его мнению, остаётся незыблемой. Если эта связь действительно ничего не значит, то почему многие пары, которые используют донора яйцеклетки или спермы, все равно предпочитают, чтобы ребенок был связан с одним из родителей? Не может быть так, что связь имеет значение в одном случае, но не в другом.
Не все люди, зачатые от донора и сперматозоида, — в конце концов, это большая группа — одинаково относятся к силе генетической связи. Согласно опросу, проведенному в 2020 году организацией We Are Donor Conceived («Мы зачаты донорами») в собственной группе на Facebook и в другой группе под названием «Всемирная сеть людей, зачатых донорами», 67 процентов респондентов хотели бы, чтобы личность донора была известна с рождения. Однако только 33 процента считают, что доноры должны быть готовы к отношениям с ребенком с самого рождения.
Но также невозможно опросить людей, зачатых от донора, которые никогда не вступают в эти группы, для которых этот факт может показаться непримечательным. По крайней мере, это часто встречается. Многие люди, зачатые от донора, с которыми я общалась, упоминали сводных братьев и сестер, которые никогда не отвечали на сообщения через 23andMe или AncestryDNA, или ответили вежливо один раз и на этом остановились. Некоторые люди могут испытывать очень мало любопытства по поводу своего биологического происхождения, говорит Брианна Киркпатрик, генетический консультант, которая помогла многим людям сделать открытия в области ДНК. Некоторые могут считать, что любое любопытство было бы предательством по отношению к своей семье, а некоторые просто больше интересуются детьми донора, чем самим донором. Возраст или жизненный этап могут влиять на разную реакцию людей, предполагает Киркпатрик, но исследований по этому поводу не так много. Чего хотят люди, зачатые от донора, — вопрос, которым до недавнего времени мало кто задавался.
За последние три-четыре десятилетия донорство спермы претерпело значительные перемены, и некоторые из изменений, на которых настаивают люди, зачатые от донора, действительно произошли, даже если они оказались не обязательно закреплены в законе. Например, секретность вокруг использования донорской спермы исчезла, поскольку все больше одиноких женщин и лесбийских пар открыто пользуются услугами банков спермы. Этический комитет Американского общества репродуктивной медицины (ASRM) теперь «настоятельно» рекомендует родителям сообщать своим детям, если они были зачаты от донора. Врачи, занимающиеся лечением бесплодия, также перешли от самостоятельного получения образцов живой спермы — как правило, у студентов-медиков — к заказу замороженной спермы в соответствующих банках, которые могут более тщательно, хотя и не всегда идеально, проверять доноров. Согласно рекомендациям ASRM, банки добровольно ограничивают число рождений от одного донора до 25. А банки спермы чаще предлагают донорство с открытым идентификатором, когда с донором могут связаться его биологические дети. Некоторые банки по-прежнему предлагают анонимное донорство, при котором они не делятся информацией о доноре. Но в наши дни «я думаю, глупо не понимать, что анонимность невозможна» — говорит Киркпатрик. Даже без более официального регулирования донорства спермы широкое распространение тестирования ДНК означает, что от «славы» уже не скрыться.
Однако эти изменения ещё не преодолели множество пробелов: банки спермы, например, не обязаны вести учет рождений или координировать свои действия друг с другом, поэтому один донор все еще может быть плодовитым биологическим отцом (есть доноры, имеющие более 100 биологических детей). И на практике анонимное донорство все еще перекладывает заботу по определению биологического родителя на человека, зачатого от донора. Это может быть достаточно легко, если повезет и человек получит близкое совпадение по ДНК, например, сводного или троюродного брата или сестры, но это может быть невозможно или почти невозможно, если это не так. Некоторые люди, зачатые от донора, тратят годы на поиски.
Несмотря на это, изменения в сфере донорства спермы невозможно игнорировать, а дети, зачатые от донора, выросли во взрослых людей, имеющих собственное мнение. На ежегодной встрече ASRM в Балтиморе запланирована дискуссия на тему «Открытое донорство гамет: что говорят дети?» (гамета — это научный термин, обозначающий яйцеклетку или сперму). Но Эрин Джексон, основательница организации We Are Donor Conceived, обратила мое внимание на то, что, несмотря на название дискуссии, в ней участвуют четыре эксперта и мать зачатого от донора сына, но нет ни одного «ребенка», зачатого от донора. По ее мнению, это лишь показывает, как индустрия рождаемости продолжает игнорировать людей, которых она помогла создать.
Когда я поинтересовалась этим вопросом в ASRM, главный специалист по пропаганде и политике организации Шон Типтон преуменьшил значение данной дискуссионной панели. Так есть ли у ASRM какие-либо планы по взаимодействию с сообществом зачатых с помощью донорства детей? — спросила я. «Вполне возможно» — ответил Типтон, не уточнив, что это может означать. Он также усомнился в том, что это именно те люди, с которыми нужно взаимодействовать: «Мы гораздо чаще привлекаем пациентов к обсуждению вопросов в нашей организации, но, повторюсь, зачатые — не пациенты». В конце концов, никто из нас не имеет права голоса в отношении обстоятельств нашего зачатия, естественного или иного. Если люди, зачатые от донора, имеют право знать о своем генетическом родстве, мы также должны подумать о том, как это право распространяется на другие аспекты отношений между родителями и детьми и в других ситуациях, говорит Джудит Даар, декан юридического факультета Университета Северного Кентукки и бывший председатель комитета по этике ASRM, которая разработала руководство по раскрытию информации о донорском зачатии в 2018 году. «Например, в сообществе специалистов по бесплодию ведутся дебаты о том, имеет ли ребенок право знать, что он был зачат с помощью ЭКО», что может раскрыть аспекты частной репродуктивной истории родителей. А как насчет детей, зачатых естественным путем, спрашивает Даар, — что родители должны им рассказать о своей сексуальной жизни?
«Большинство людей не хотят знать, как они были зачаты» — считает Джексон – «это как правило не та вещь, о которой принято фантазировать». Для нее же это медицинская информация. И, что еще важнее, когда речь идет о донорах и банках спермы, это коммерческое дело. Деньги переходят из рук в руки. Подписываются контракты. «Ощущение товарно-денежных отношений очень реально» — сказала она мне. Индустрия фертильности отвечает за создание человеческих существ; это также многомиллиардная индустрия, которая растет с каждым годом. По словам Джексон, доноры, врачи и родители сегодня должны более четко думать о будущем – «не только о том, как держать ребенка на руках», но и о том, чего захочет этот ребенок, когда вырастет. Она видит вдохновение в кампаниях по отмене анонимности доноров в Великобритании и Австралии, и надеется превратить организацию We Are Donor Conceived в некоммерческую, чтобы она могла более активно выступать за изменения.
Адамс, живущий в Австралии, в конце концов нашел своего биологического отца после многочисленных анализов ДНК и многолетнего расследования (хотя он получил номер донора из медицинской карты, он ни с кем не совпал). Они выглядят как вылитые копии друг друга. «Любой, кто видел наши фотографии, сразу же это заметит» — говорит он. Они встречались лично и часто разговаривали по телефону. Он наконец-то нашел ту связь, которую искал, и теперь хочет, чтобы другие тоже ее обрели.
Оригинал: The Atlantic
