The Atlantic: помните о ДНК, которую вы сдали в 23andMe? У компании проблемы, и всем, кто плюнул в одну из пробирок, стоит обеспокоиться.

Автор: Кристен Браун

Дела компании 23andMe идут не очень хорошо. Ее акции находятся на грани делистинга. В прошлом месяце компания закрыла свое собственное подразделение по разработке лекарств, что стало последним из нескольких раундов увольнений. На прошлой неделе ушел весь совет директоров, кроме Анны Войцицки, соучредителя и генерального директора компании. На фоне этого падения Войцицки заявила, что рассмотрит возможность продажи 23andMe — а это значит, что ДНК 15 миллионов клиентов 23andMe тоже будут выставлены на продажу.

Сокровищница генетических данных 23andMe может стать ее самым ценным активом. Вот уже около двух десятилетий, с тех пор как анализ генома человека стал быстрым и распространенным, А, С, Г и Т ДНК позволяют давно потерянным родственникам общаться, раскрывают семейные тайны и помогают полиции ловить серийных убийц. Геномы некоторых людей содержат подсказки о том, чем они болеют, и даже иногда о том, как следует лечить их болезнь. Однако для большинства из нас потребительские тесты не могут предложить ничего, кроме снимка корней наших предков и подтверждения уже известных нам признаков (да, 23andMe, у меня голубые глаза). 23andMe терпит неудачу отчасти потому, что ей не удалось доказать ценность сбора всей этой чувствительной, личной информации. А у потенциальных покупателей могут быть совершенно разные представления о том, как использовать данные ДНК компании для повышения ее прибыли. Это должно волновать всех, кто пользовался услугами сервиса.

ДНК может содержать информацию о здоровье, но, в отличие от кабинета врача, 23andMe не связана законом о конфиденциальности медицинских данных HIPAA. А в правилах конфиденциальности компании четко указано, что в случае слияния или поглощения информация о клиентах является предметом купли-продажи. 23andMe обещает спрашивать разрешения своих клиентов, прежде чем использовать их данные для исследований или целевой рекламы, но это не значит, что следующий босс будет поступать так же. Об этом говорится прямо здесь, мелким шрифтом: Компания оставляет за собой право обновлять свои правила в любое время. На этой неделе представитель компании признал, что компания не может полностью гарантировать неприкосновенность данных клиентов, но в своем заявлении сказал, что «любой сценарий, затрагивающий данные наших клиентов, должен быть тщательно рассмотрен. Мы очень серьезно относимся к конфиденциальности и доверию наших клиентов и будем стремиться выполнять обязательства, изложенные в нашем Положении о конфиденциальности».

Некоторые стороны могут проявить очевидный интерес к секретам генома американцев. Например, страховщики, вероятно, хотели бы знать о любых генетических предрасположенностях, которые могут сделать вас более дорогим для них. В США закон 2008 года под названием Genetic Information Nondiscrimination Act защищает от дискриминации работодателей и медицинских страховщиков на основании генетических данных, однако пробелы в нем освобождают от таких ограничений поставщиков страховок жизни, инвалидности и долгосрочного ухода. Это означает, что если у вас, скажем, есть генетический маркер, который может быть связан с заболеванием сердца, страховщик жизни может узнать об этом и на законных основаниях отказать вам в страховом полисе, даже если на самом деле у вас никогда не развивалось это заболевание. Правоохранительные органы полагаются на данные ДНК при раскрытии многих сложных дел, и хотя 23andMe утверждает, что для обмена данными требуется ордер, некоторые другие компании предоставили полиции широкий доступ. Чтобы пострадать, не обязательно совершать преступление: поскольку мы делимся большими участками своего генома с родственниками, ваша ДНК может быть использована для уличения близкого родственника или даже троюродного брата, с которым вы никогда не встречались. Информация о вашей этнической принадлежности также может быть конфиденциальной, и она тоже закодирована в вашем геноме. Именно поэтому в 2020 году американские военные рекомендовали своему персоналу не использовать потребительские тесты.

Описать все возможные последствия доступа неизвестного лица к вашей ДНК невозможно, поскольку понимание генома учеными все еще развивается. Представьте себе, что производители лекарств изучают ваш геном, чтобы выяснить, какие заболевания вам грозят, а затем таргетируют на вас рекламу лекарств для их лечения. «Существует множество способов, с помощью которых эти данные могут быть использованы не по назначению или так, как потребители не могли предположить, когда впервые покупали 23andMe», — отмечает Сюзанна Бернштейн, юрисконсульт Информационного центра электронной конфиденциальности. И в отличие от пароля, который можно изменить после утечки, если ваша ДНК оказалась в открытом доступе, она остается там навсегда».

Некоторые штаты, например Калифорния, предоставляют потребителям дополнительные права на генетическую конфиденциальность и могут разрешить удаление данных ДНК перед продажей. Представитель 23andMe сказал мне, что «у клиентов есть возможность загрузить свои данные и удалить личные аккаунты». Компании также обязаны уведомлять клиентов о любых изменениях в условиях предоставления услуг и давать им возможность отказаться от них, хотя обычно такие изменения вступают в силу автоматически через определенное время, независимо от того, читали вы мелкий шрифт или нет.

Потребители взяли на себя этот риск, не получив ничего взамен. Когда был обнародован первый вариант генома человека, его назвали панацеей, скрывающей в своем коде секреты, которые помогут каждому из нас разработать индивидуальный план здоровья. Но, как оказалось, большинство болезней нельзя свести к одному гену. А большинство людей имеют скучный геном, не содержащий опасных мутаций, поэтому данные ДНК для них не так уж и полезны — по крайней мере, в таком виде. А если тест ДНК выявит повышенный риск развития более распространенных заболеваний, таких как диабет или болезни сердца, вы, вероятно, уже знаете, какие меры следует предпринять: правильно питаться, часто заниматься спортом, спать по восемь часов. (Для страховщика, однако, даже незначительный риск может сделать человека непривлекательным кандидатом на страховое покрытие). Вероятно, именно поэтому продажи 23andMe снизились. Есть только очень много людей, которые хотят знать о своей шведской родословной, а это, как выяснилось, самая большая часть продаж потребительского ДНК-тестирования.

Войчицки уже возвращала 23andMe с края пропасти, после того как в 2013 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов приказало компании прекратить продажу своих тестов на здоровье, пока не будет доказана их безопасность и эффективность. В последние месяцы Войцицки рассматривала различные варианты спасения компании, включая ее разделение, чтобы отделить приносящий прибыль бизнес по производству лекарств от потребительского бизнеса. Войцицки также выразила заинтересованность в том, чтобы самой стать частной компанией, но совет директоров отклонил ее первоначальное предложение. У 23andMe есть время до 4 ноября, чтобы поднять стоимость своих акций хотя бы до 1 доллара или быть исключенной из списка. По мере приближения этой даты продажа выглядит все более вероятной — будь то Войцицки или кто-то другой.

Риск неправомерного использования данных ДНК существует с тех пор, как тесты ДНК впервые стали доступны. Когда клиенты соглашаются участвовать в исследованиях по разработке лекарств, третьи стороны уже получают доступ к их деидентифицированным данным ДНК, которые в некоторых случаях могут быть связаны с личными данными людей. Кроме того, 23andMe и раньше не защищала информацию своих клиентов — недавно она согласилась выплатить 30 миллионов долларов, чтобы урегулировать иск, возникший в результате утечки данных в октябре 2023 года. Но на протяжении почти двух десятилетий у компании был стимул хранить данные своих клиентов в тайне: 23andMe — это бизнес, ориентированный на потребителя, и чтобы продавать наборы, ей также нужно было завоевать доверие. Тот, кто купит данные компании, возможно, не будет действовать в тех же условиях.

Оригинал: The Atlantic

Похожие Записи

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Последние <span>истории</span>

Поиск описаний функциональности, введя ключевое слово и нажмите enter, чтобы начать поиск.