Автор: Парас Ша
При рождении я весил меньше, чем батон хлеба. Более трех месяцев армия врачей и медсестер в Женской больнице Бригама в Бостоне следила за моим инкубатором, чтобы не допустить отслоения моей тонкой кожи. Каждую ночь мои родители считали крошечные удары сердца — каждый из них был обещанием того, чего может достичь их сын, если только я смогу вырасти. Если только я смогу вернуться домой.
Я вышел из больницы с заболеванием, которое имеет длинное медицинское название — ретинопатия недоношенных — и которое означает, что я юридически слеп. В детстве я столкнулся с уникальными препятствиями. В то время как мои одноклассники старались раскрашивать по линиям, я старался увидеть линии, по которым можно раскрашивать.
Большую часть своей жизни я ненавидел свою инвалидность. Те приспособления, которые я получал в школе, такие как черно-белые учебники с увеличенным шрифтом или место в передней части комнаты, заставляли меня чувствовать себя иным и одиноким. Я хотел, чтобы мои учебники были цветными, и чтобы я сидел рядом со своими друзьями. На уроках физкультуры, когда мы играли в софтбол, я бил по мячу с тройника. Три раза в неделю этот резиновый мяч напоминал мне, что только потому, что я родился определенным образом, мой мир и мой потенциал имеют границы.
После колледжа я начал работать в организации Human Rights Watch, которая научила меня по-новому относиться к инвалидности. Я научился относиться к инвалидности не как к медицинскому заболеванию, которое ограничивает мой потенциал, или как к чему-то, что требует «исправления», а как к состоянию, которое взаимодействует с отношением и барьерами, которые сами являются причиной инвалидности. Эта «социальная модель» инвалидности смещает акцент с нарушения здоровья на вопрос о том, что мы все можем сделать, чтобы способствовать инклюзии.
Согласно социальной модели, человек, пользующийся инвалидной коляской, является инвалидом потому, что в здании, куда он пытается попасть, нет пандусов или лифтов, а не потому, что он не может ходить.
Рассматривая инвалидность в этом более широком свете, я чувствую ее как одну из составляющих моей личности, которая делает меня выносливым и находчивым.
Моя подруга Мишель — слепая. Она родилась со слабым зрением и потеряла большую часть зрения в детстве. Иногда Мишель пользуется тростью, чтобы помочь себе сориентироваться. Когда она так делает, совершенно незнакомые люди делают предположения о ней еще до того, как она произнесет хоть слово. Конечно, думают они, она должна быть растеряна, или испугана, или потеряна. Они редко предполагают, что Мишель способна, уверена в себе или находится именно там, где хочет быть.
Несколько месяцев назад мы с Мишель ужинали в филиппинском ресторане в Вашингтоне, округ Колумбия. Это было модное место: рядные дома, прижавшиеся друг к другу с обеих сторон, гирлянды, обвивающие белый забор, музыка в стиле техно, доносящаяся из оживленного бара на открытом воздухе, где подавали ярко-розовые и оранжевые коктейли. Наши желудки заурчали, когда мы почувствовали запах терпкого карри и сладкого кокосового молока.
Другие клиенты казались растерянными с момента нашего появления.
Они могли сказать, что Мишель слепая, ее трость выдавала это, и они предположили, что я смогу провести ее к столику. Когда они поняли, что я тоже не вижу, замешательство переросло в смесь эмоций: смущение, неуверенность, жалость.
Растерянность естественна. В конце концов, как часто бывает, что слепой ведет слепого?
Однако никто не спросил нас, нужна ли нам помощь, и не предложил вариантов, куда сесть. Они сделали этот выбор за нас, основываясь на скоропалительных предположениях.
Такие люди не одиноки. Наша прогулка до ресторана заставила меня вспомнить, что все — даже я — делают поспешные суждения. Поскольку у меня зрение получше, я полагал, что смогу сориентировать нас без особых проблем. Но темные улицы и свисающие ветки деревьев доказали, что я ошибался. По крайней мере, три раза я чуть не вывел нас не на ту улицу, пытаясь следовать маленькому пунктиру на Google Maps.
В конце концов, дорогу указала Мишель. Она хорошо знала этот район и использовала такие хитроумные приемы, как подсчет количества улиц, которые мы проходили, чтобы сориентироваться. Сначала я подумал, что это «вдохновляет», но на самом деле это была стойкость и находчивость.
Я усвоил урок: наша прогулка могла бы быть намного легче, если бы я только подумал попросить Мишель вести нас. Я даже не подумал об этом.
По оценкам, во всем мире 1 миллиард человек имеет ту или иную форму инвалидности. Каждый восьмой из наших друзей, коллег и членов семьи относится к самому многочисленному меньшинству в мире.
Но, несмотря на нашу численность, стигма инвалидности присутствует всегда. Во многих странах люди с психическими расстройствами живут в заключении и считаются одержимыми. Когда происходят вооруженные конфликты, люди с ограниченными возможностями часто оказываются первыми, кого бросают умирать. Кроме того, люди с ограниченными возможностями подвергаются повышенному риску принудительной институционализации, проводя всю свою жизнь в мрачных учреждениях вдали от семей и общин или не имея доступа к школам и работе.
Слишком часто мы все делаем поспешные выводы о людях, которых встречаем. Мужчина в костюме богат. Женщина с ребенком на руках устала. Мальчик, бегущий в школу, опаздывает. В считанные секунды мы решаем, что кто-то кажется нам дружелюбным или недружелюбным, интересным или скучным, заслуживающим доверия или подозрительным.
Людям с ограниченными возможностями слишком хорошо знакомо это чувство осуждения.
«Люди считают меня глупой! Это бесчеловечно. Они считают, что ты не можешь вести полноценный разговор или что у них не будет с тобой много общего» — говорит Мишель.
Но бывает и хуже. Сколько раз Мишель стояла на углу улицы, когда к ней подходил незнакомец, хватал ее за руку и вел через улицу, которую она не хотела переходить.
Я не всегда пользуюсь тростью, но когда пользуюсь, люди также принимают за меня решения. Они решают, к какому поезду метро меня направить, какие пункты меню прочитать и какие из моих повседневных задач — от открытия двери до использования телефона — являются «вдохновляющими».
И это еще одна проблема. Представление о том, что люди с ограниченными возможностями «вдохновляют», глубоко сидит в нашем культурном воображении. В сериале Netflix «Сорвиголова» адвокат Мэтт Мердок (его играет зрячий актер Чарли Кокс) теряет зрение после несчастного случая в детстве. Мердок должен «преодолеть» свою инвалидность, чтобы стать Сорвиголовой, супергероем, борющимся с преступностью, с быстрыми рефлексами, суперслухом и эпическими боевыми навыками.
«Сорвиголова» делает Мердока одномерным. Персонажей сериала впечатляет способность Мердока самостоятельно перейти улицу, а не его креативный юридический ум.
«Повествование о супергероях меня очень раздражает, а повествование о вдохновении раздражает ещё больше» — говорит Мишель. Люди с ограниченными возможностями вдохновляют. Но мы вдохновляем потому, что мы талантливые спортсмены, одаренные музыканты или проницательные инженеры. Инвалидность не определяет нас.
Представьте себе, каким может быть мир, если мы избавимся от этого клейма и оттолкнемся от своих собственных предположений.
Есть простые шаги, которые мы можем предпринять, чтобы сделать именно это. В следующий раз, когда вы увидите человека с ограниченными возможностями, спросите, нужна ли ему помощь, прежде чем предлагать ее. Возможно, он примет предложение или предпочтет продолжить свой день так, как ему удобно.
Мы также можем помнить о социальной модели. Когда вы видите человека с ограниченными возможностями, не концентрируйтесь на его состоянии. Вместо этого подумайте о том, как окружающая среда и предположения делают мир менее доступным.
Подумайте, есть ли в здании пандусы, обеспечивает ли комедийное шоу или баскетбольный матч сурдоперевод, высоко ли расположены указатели в аэропорту, мелкий ли шрифт, тусклое ли освещение в ресторане.
Мы с Мишель могли бы чувствовать себя менее изолированными, если бы персонал ресторана спросил, где мы хотим сидеть — в помещении или на улице. Или если бы градостроители установили больше уличных фонарей, чтобы все, а не только люди со слабым зрением, могли более безопасно ходить ночью. Эти небольшие изменения, сдвиги в отношении и поведении могут иметь огромное значение.
Мы делаем такой выбор каждый день.
Хотя инвалидность начинается с физического состояния, именно социальная политика, которую мы проводим, и отношение, которого мы придерживаемся, действительно приводят к инвалидности и неполноценности.
Оригинал: Psyche
